De waarheid

Zondag was Annejet van der Zijl bij Zomergasten. Ik vond het een gedenkwaardige avond. Wat fijn om een hele avond te luisteren naar iemand die het allemaal niet zo zeker weet, maar oprecht is geïnteresseerd in het verhaal van andere mensen.

Het raakte me, juist omdat ik het allemaal steeds minder zeker weet.

Tegenwoordig ben ik naast moeder, mantelzorger en vrijwilliger, ook nog politica: raadslid in een behoorlijk grote gemeente in het westen van ons land. En veel mensen verwachten van mij dat ik het nu opeens allemaal heel goed weet, dat ik stelling neem, mee ga in wat ‘framing’ heet.

Volgens wikipedia is framing een techniek die eruit ‘bestaat eruit woorden en beelden zo te kiezen, dat daarbij impliciet een aantal aspecten van het beschrevene wordt uitgelicht. Deze uitgelichte aspecten helpen om een bepaalde lezing van het beschrevene of een mening daarover te propageren.’

Ik heb er een enorme weerstand tegen, tegen framing. Dat is al zo als het over de inhoud gaat, en zodra het persoonlijk wordt, haak ik helemaal af. Want een ding heb ik in de afgelopen jaren geleerd: de waarheid bestaat niet.

Het is een gekke speling van het lot. In mijn jongere jaren was ik als wetenschapper bezig ‘de waarheid’ te achterhalen. De waarheid onder bepaalde laboratoriumomstandigheden weliswaar. Ik was me er terdege van bewust dat wat ik ‘bewees’ in principe alleen waar was voor die ene cellijn, gekweekt onder precies die omstandigheden. Onderworpen aan een experiment met strikte randvoorwaarden.

Ik wist ook dat die waarheid ook een statistisch gegeven was: waar is nooit helemaal waar. Ieder onderzoek heeft een bepaalde betrouwbaarheid. De uitkomsten zijn dan bijvoorbeeld waar voor 95 procent van de gevallen.

Dat ‘de waarheid’ dus behoorlijk relatief is, was mij al enige tijd duidelijk.

Zes jaar lang nam ik als vrijwilliger de telefoon op voor een patiëntenvereniging. Ik sprak honderden ouders met een kind met een ernstige epilepsie en bijkomende problemen. Net als mijn eigen zoon Bram, die het Lennox-Gastaut syndroom heeft.

Het heeft me vaak geraakt dat mensen mij, in de relatieve intimiteit van zo’n telefoongesprek, heel veel persoonlijke dingen vertelden. Over hun kind, over de aanvallen van hun kind, over de ontwikkelingsproblemen, en het gedrag. Maar ook over hun angsten, dromen, verdriet, rouw, huwelijk, geloof, hoop, over hun kracht. Over hun relaties met hun partner, familie, buren, vrienden.

Natuurlijk zijn er bepaalde thema’s die telkens terug kwamen. Bijvoorbeeld dat ongeveer de helft van de mensen worstelden met het gedrag van hun kind, en dat dit onderwerp toch heel vaak niet aan de orde komt in de spreekkamer. Regelmatig is het gedrag van het kind een groter probleem is dan de aanvallen zelf.  En zo is er nog veel meer, waar ik graag nog eens over schrijf.

Maar wat me vooral trof, was dat al die verhalen verschillend waren. Echt waar, er was niemand met een gelijk verhaal. Zelfs niet als kinderen gelijke leeftijd hadden, een gelijke diagnose hadden gekregen.

Logisch, hoor ik u denken. Niemand is immers gelijk.

En dan zeg ik: wat raar dan dat er we in ons land geen geld, en dus ook geen tijd, meer overhebben om naar elkaars verhalen te luisteren. Verhalen die mensen vaak met grote schroom doen, omdat het heel moeilijk is voor de meeste mensen om om hulp te vagen. Verhalen die leiden tot begrip voor de situatie van iemand anders, voor mededogen.

De reden daarvoor is volgens mij, dat we als maatschappij heel bang zijn dat iemand iets krigt waar hij geen recht op heeft. Doorgeschoten rechtmatigheidsdenken dus. Ingegeven door de noodzaak de uitgaven in de gezondheidszorg en de zorg te beteugelen.

Het wrange is dat dit rechtmatigheidsdenken groteske vormen begint aan te nemen. Het PGBdebacle is hier het boegbeeld van geworden.

De Nederlandse Zorgautoriteit schrijft in 2014 dat er in 2012 voor 1,6 miljoen aan fraude met PGB plaats zou hebben gevonden. In datzelfde stuk wordt een ander onderzoek aangehaald dat voor 2012 een wat hoger bedrag aangeeft: 6,2 miljoen. Dat is natuurlijk veel geld, maar toch valt het reuzemee als je het afzet tegen wat er in 2012 in totaal aan PGB werd afgegeven: ruim 2,6 miljard euro.

In datzelfde rapport wordt ook aangegeven dat de PGBfraude in 2012 vrijwel niet werd gepleegd door budgethouders maar vooral door zorgaanbieders.

Nederlandse overheid stelde daarna voor de jaren 2013 en 2014 30 miljoen euro beschikbaar om fraude met het PGB op te sporen.  Dertig miljoen dus om maximaal 6,2 miljoen fraude te bestrijden. Dat zou grappig zijn als het niet zo ontzettend uit de hand was gelopen.

Want er is met betrekking tot het PGB nog veel meer gebeurd, en vooral: misgegaan. Heel erg vind ik dat mensen met een PGB massaal zijn ‘geframed’ als fraudeurs door politici, door de media en door ‘het publiek’. De nuance is totaal verdwenen, en het fatsoen ook.

Ondertussen is voor heel veel mensen de grootste uitdaging niet meer: zo goed mogelijk leven met je beperkingen, maar: omgaan met alle bureaucratie. Dankzij onze overheid. Het rapport van de ombudsman van deze week is daarvan een van de zakelijke  bewijsstukken.

Hoe was het gegaan als politici iets minder hadden geframed en wat meer hadden nagedacht over ‘de waarheid’? Als we echt zouden luisteren naar elkaars verhalen? Als vertrouwen een maatschappelijk uitgangspunt was, in plaats van wantrouwen?

Wat zou er dan gebeurd zijn? Ik weet het niet, vandaar dit verhaal.

Karine Polwart: Daisy

(…)

I know you think that hands are made for pulling us through
But there are people in this world who don't think like you do

(….)

Hey Daisy darling
Don't take it all as read
Why don't you ask a few more questions instead?
I know you think that everyone should be paid what they're due
But there are people in this world who don't think like you do
 
They don't think like you do
And some don't think at all

Mental slavery

Laat ik beginnen een verklaring af te leggen. Ik distantieer me van de uitspraken van Wilders over de Islam.

O, u vindt het vreemd dat ik deze verklaring afleg?

Ik vind het op mijn beurt buitengewoon vreemd dat wij mensen die de Islam als religie hebben, vragen zich te distantiëren van de daden van terroristen.

En de verklaring, die trek ik meteen weer in, want ik weet zeker dat iedereen die mij echt kent, weet dat ik zo niet denk. Dat er geen enkele reden is te denken dat ik denk zoals Wilders.

Elkaar kennen, volgens mij is dat de sleutel tot meer rust in de samenleving.  Oprechte interesse in elkaar. Ga met elkaar in gesprek, leer elkaar kennen.

Als je oprecht naar elkaar luistert, hoor je zoveel meer. Hoor je dingen die je niet wist. Krijg je begrip voor beslissingen die andere mensen nemen. Kijk je misschien met andere ogen naar je eigen beslissingen.

Dat luisteren, daar heb je verrassend genoeg niet eens je oren voor nodig. Het kan ook gewoon met je hart.

Door ervan uit te gaan dat vrijwel iedereen op deze wereld zijn best doet ‘er iets van te maken’.

Door je te realiseren dat  vrijwel iedereen graag verbonden wil zijn met anderen.

En daarom is het zo verschrikkelijk dat wij het in ons land normaal zijn gaan vinden, zo’n harde toon aan te slaan tegen elkaar. Taal kan verbinden maar ook heel veel kapot maken.

Gisteren bracht ik mijn verstandelijk-gehandicapte zoon naar de dagbesteding. In de keuken zag ik een grote groep vrouwen. Allemaal met hoofddoek. Ze hadden pannen, schalen en theepotten bij zich.

Het waren de moeders van de kinderen van de islamitische school die in hetzelfde pand is gevestigd. Zij hadden aangeboden een lunch te verzorgen op de dagbesteding van mijn zoon.

Mijn zoon keek, en zag wat er was: een fijne lunch met lekker eten. En een heleboel lieve mevrouwen die dat met plezier hadden klaargemaakt. In zijn wereld is geen plek voor opruiende woorden. Hij kijkt zonder invloed van de taal van anderen.

Zullen we het allemaal eens proberen? Gewoon kijken naar wat er is?

En het gesprek aangaan als we vragen hebben?

Zodat we elkaar eerst kennen voordat we een ‘mening’  hebben over elkaar?

Bob Marley: redemption song
'Emancipate yourselves from mental slavery;
None but ourselves can free our minds.'

Zeldzame ziektendag

Voor alles is een dag, en dus ook voor de zeldzame ziekten. En laat dat nu precies vandaag zijn: 28 februari 2015.

Zeldzaam betekent dat maar weinig mensen zo’n ziekte hebben. Zeldzaam kan ook eenzaam maken. Het kan erg prettig zijn herkenning en erkenning te vinden bij andere mensen die met een bepaalde aandoening te maken hebben. De support die je van anderen kunt krijgen is onbetaalbaar.

Regelmatig is er bij mensen sprake van ernstige problemen, maar is de oorzaak van die problemen onbekend gebleven. De verwachting is dat binnen relatief korte tijd bij veel van deze mensen toch een oorzaak zal worden gevonden. Dat komt doordat de ontwikkelingen in de genetische diagnostiek enorm snel gaan. En veel zeldzame aandoeningen blijken een genetische oorzaak te hebben.

Ook bij mijn eigen zoon is er sprake van ernstige problemen: onbehandelbare epilepsie, een autistische stoornis, en een verstandelijke handicap. Daarbij problemen met de sensorische integratie en een slappe spierspanning. Na 16 jaar zoeken is nog altijd geen oorzaak gevonden.

Terwijl ik dit schrijf, liggen er naast mijn toetsenbord drie enveloppen. Eentje gericht aan zoonlief, eentje aan zijn vader, en eentje voor mij. In die enveloppen reageerbuizen waarin ons bloed naar een genetisch laboratorium kan worden gestuurd. Bedoeld voor ‘state of the art’ onderzoek, met een grotere kans om ‘iets’ te vinden. En als bijvangst kan het gebeuren dat duidelijk wordt dat wij kans maken op een andere ernstige aandoening.

Heel graag willen we weten wat er met hem aan de hand is. Om te begrijpen wat er gebeurd is, om eventueel toch nog een behandeling te vinden, om de wetenschap te helpen en misschien straks andere kinderen. 

En vanwege onze dochters, die aan die kennis misschien iets hebben, als zij later zelf kinderen willen. Wat ze besluiten, is aan hen en aan hun toekomstige partners, maar wij willen ze die kennis aanbieden. Dat vinden we onze morele plicht.

Maar nu hapert onze zoekmachine. En de reden is de macht van de zorgverzekeraars en de laconieke wijze waarop er met privacy wordt omgegaan.

Want wat gebeurt er als uit de bevindingen van dat onderzoek inderdaad een bepaalde erfelijke aandoening blijkt? Of als uit de bijvangst iets anders blijkt? Wat betekent dat dan voor onze dochters? Kunnen zij straks nog wel een hypotheek afsluiten, als blijkt dat zich onverhoopt een bommetje in hun genetisch materiaal bevindt? Een bommetje dat misschien nooit zal afgaan, maar toch? 

Dus liggen die enveloppen daar al weken te wachten. En is nog onduidelijk wat we er mee zullen doen. 

Niet insturen betekent dat we nooit zullen weten wat hij precies heeft. Dat ‘onbekend’ nooit ‘een zeldzame ziekte’ zal worden. 

Wel balen dat we dan nooit zeldzame ziektendag  kunnen 'vieren'!

Meer informatie over zeldzame ziektendag: http://www.zeldzameziektendag.nl/

Rare diseaseday 2015 official video: https://www.youtube.com/watch?v=zQIeiQ7S6tQ&feature=youtu.be