Je komt er niet in

De afgelopen dagen sprak de Tweede Kamer over de ratificatie van het VNverdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Een debat dat heel erg lang op zich heeft laten wachten. De VN heeft dit verdrag al op 13 december 2006 getekend, maar in ons land is het nog altijd niet geratificeerd.

Dat is om het voorzichtig te zeggen ‘jammer’.

En om het minder diplomatiek te zeggen: een schande.

Nog altijd is de toegankelijkheid van onze samenleving voor mensen met een beperking geen recht, maar iets wat ieder voor zich moet afdwingen. 

En: in de afgelopen jaren is er in heel veel veranderd voor mensen met een beperking. En hoewel niet zelden ‘geframed’ als vooruitgang zijn al die maatregelen bij elkaar helemaal niet gunstig voor mensen met een beperking.

Neem nu het financiële plaatje: regelen zijn afgeschaft of versoberd (WTCG, belastingaftrek), eigen bijdragen zijn ingevoerd, eigen risico is ingevoerd. Huishoudens worden met een stapeling van extra kosten geconfronteerd.

Mensen met een kleine uitkering, zoals Wajongers, die in een instelling wonen, worden daarnaast geconfronteerd met het feit dat die instellingen nu verplicht zijn bepaalde diensten tegen kostprijs door te berekenen. Ik heb bedragen gehoord voor wassen van 1800 euro en meer per jaar. Dat is veel geld als je moet rondkomen van een Wajonguitkering en daarbij je ook al je eigen risico van de zorgverzekering en je eigen bijdrage voor de zorg moet betalen.

Is er enig zicht op de gevolgen van al die maatregelen op de koopkracht van de inwoners van Andersland? Neen, bij mijn weten niet, ik hoor er in elk geval niets over.

Neem de digitalisering: er is bijna geen overheidsinstantie meer die je ‘zomaar’ telefonisch of in persoon kunt benaderen. Alles is digitaal geworden. Zo is er een enorme drempel opgeworpen voor mensen met een handicap. Mensen met een visuele handicap kunnen niet zomaar gebruik maken van deze toegangsweg. Mensen met een verstandelijke beperking moeten hulp inroepen van anderen, het ‘gekend worden’  wat voor hen zo belangrijk is, is er via de computer natuurlijk niet meer bij. De ombudsman heeft herhaaldelijk gewezen op de effecten van de digitalisering op de toegankelijkheid, zie bijvoorbeeld hier.

Werk: schoolverlaters met handicap die voorheen in de Wajongregeling vielen worden nu grotendeels afgewezen. Deze jonge mensen moeten het zelf maar uitzoeken in onze participatiemaatschappij. Zij hebben nergens recht op: niet op een uitkering en ook niet op hulp en ondersteuning bij het vinden van werk.

Zorgverzekering: hoewel het niet mag, gebeurt het toch: selectie door de zorgverzekeringen. Ik kan u vertellen dat wij vanwege zoonlief nog nooit zijn gewisseld van zorgverzekering.

Neem nu de bejegening:  in toenemende mate is er sprake van een onfatsoenlijke bejeging van mensen met een handicap en hun mantelzorgers. Door politici. Door de media. Door de overheid. Het framen van PGBhouders als ‘fraudeurs’ is hier een pijnlijk voorbeeld van.

Wantrouwen valt je ten deel als je gebruik moet maken van regelingen bedoeld voor mensen met een beperking. Ondergetekende heeft bijvoorbeeld bezoek gehad van een Bijzondere Opsporingsambtenaar.  Dit naar aanleiding van het ‘briefadres’ dat zoonlief hier thuis heeft. Niet aangekondigd stond hier een meneer in uniform in de gang. Op mijn vraag of dit bezoek niet even aangekondigd had kunnen worden, was het antwoord  dat ‘u dan eventueel bewijsmateriaal kunt wegmoffelen’. Het bewijsmateriaal van mijn vermeende frauduleus handelen dus. En ik mocht me in mijn eigen huis legitimeren onder het motto ‘u kunt wel iedereen zijn’.  Meneer ging hoogrood weg, ik kreeg later excuses van zijn leidinggevende. Maar toch….

Deze lijst is niet uitputtend. Het slagregent op twitter onder de hashtags #jekomternietin en #binnenhof van de voorbeelden.

Ik vraag me af hoe al deze regelingen eruit hadden gezien als Nederland in 2007 of 2008 het VNverdrag had geratificeerd. Ik weet zeker dat een aantal zaken dan heel anders waren gelopen.

Het is hoog tijd dat Nederland laat zien te beseffen dat de participatiemaatschappij een mooi streven is, maar alleen kan slagen als alle maatschappelijke partners hier hun rol in pakken.

Zo moeilijk is het niet, zo fatsoenlijk is het wel.

Het zal ons toch niet gebeuren dat we hier niet uitkomen?

Deze kinderen hebben het wél begrepen:  de wereld is van ons allemaal!

Gimme shelter

Het is al schemerig als ik vertrek van de grote tent waarin zojuist een informatiebijeenkomst is geweest over de mogelijke komst van een noodopvang voor vluchtelingen. In het relatief kleine dorpje Vijfhuizen komt mogelijk een noodopvang  voor 400 vluchtelingen voor zes maanden, met een mogelijke verlenging van nog eens zes maanden.

Ik fiets de Geniedijk op, een stukje cultureel erfgoed, dat zelfs op de Unescowerelderfgoedlijst staat. Het is er prachtig. 

Bij Fort Vijfhuizen zie ik de zon ondergaan, het licht van de ondergaande zon valt nog net op een kunstwerk op dat hier staat ter gelegenheid van de tentoonstelling Gimme Shelter. Een tentoonstelling die op speelse wijze het thema oorlog uitlicht. Hoe actueel is het thema oorlog op dit moment.

Ik stop om wat foto’s te maken. Ondertussen ben ik nog in gedachten bij de gesprekken van die middag, zowel in het officiele gedeelte als ook de gesprekken die ik voerde met een aantal inwoners en andere betrokkenen.  En ik denk aan wat hoorde en las in de afgelopen weken in kranten, op social media, en op TV en radio. Ik denk aan de gesprekken die voerde met inwoners en met familie en vrienden. En ik denk na over wat ik daarvan vind en wat ik voel.

Laat ik het maar eens opschrijven: ik voel me verdrietig.

Verdrietig, omdat er elders op de wereld zo’n akelige oorlog aan de gang is. Dat mensen zich zo onveilig voelen dat zij op gammele bootjes stappen en naar Europa komen. Dat doe je niet zomaar, ik kan en wil liever niet eens bedenken hoe erg het daar moet zijn.

Verdrietig ook, omdat in al die gesprekken en al die berichten maar één perspectief centraal lijkt te staan: dat van ons, als gastheren en gastvrouwen van deze groep oorlogsvluchtelingen.  

Het is niet dat ik het niet begrijp. Ik ben ook moeder en kan invoelen dat je je afvraagt hoe het zit met de route van huis naar de sportclub, als die langs een opvang voor vluchtelingen loopt. Ik zou waarschijnlijk ook de eerste keer even meefietsen.

Maar moeten we het in dit stadium echt hebben over het opleidingsniveau van deze mensen en hoe goed dat is voor onze economie? Of in het negatieve: dat het hebben van een trauma (niet ondenkbaar als je zulke vreselijke ervaringen hebt gehad) slechts één stap is verwijderd van het verkrachten van vrouwen en meisjes?  

Dat we spreken over ‘onze’ veiligheid en dat die veiligheid bedreigd zou worden door mensen die zich net het vege lijf hebben gered? Waarvan de kinderen niet eens veilig waren in hun eigen bed?

Waar blijft eigenlijk het perspectief van de vluchtelingen zelf? Wat hebben zij nodig van ons? Hoe kunnen we ze helpen?

Het is niet dat daar niet over wordt nagedacht. Sterker nog, ik denk dat heel veel mensen er mee bezig zijn. Er zijn velen die zich hebben opgegeven als vrijwilliger. Ik sprak er zaterdag een aantal. Bij de crisisopvang in hetzelfde dorp kwam binnen een halve dag een hulpactie op gang waar ik diep van onder de indruk ben.  Dat geluid horen we niet, maar het is er wel. En we moeten dat versterken, wat mij betreft.

Mijn buurvrouw in de zaal zaterdag zei eenvoudig: ‘Mevrouw, natuurlijk moeten we deze mensen helpen. Ik ben ook moeder en oma…’

En daarmee gaf ze de hele bijeenkomst het perspectief dat het wat mij betreft moet hebben: die van medemenselijkheid.

Mevrouw, ik ben uw naam vergeten. Maar niet wat u zei.

Met dit blog geef ik u het podium dat u verdient.

Birdy: Shelter
Find shelter in this way
Under cover, hide away
Can you hear when I say
I have never felt this way

(...)

And I'll cross oceans like never before

So you can feel the way I feel it too
And I'll send images back at you
So you can see the way I feel it too


Zie ook: http://www.nietmijnland.com/
 

De waarheid

Zondag was Annejet van der Zijl bij Zomergasten. Ik vond het een gedenkwaardige avond. Wat fijn om een hele avond te luisteren naar iemand die het allemaal niet zo zeker weet, maar oprecht is geïnteresseerd in het verhaal van andere mensen.

Het raakte me, juist omdat ik het allemaal steeds minder zeker weet.

Tegenwoordig ben ik naast moeder, mantelzorger en vrijwilliger, ook nog politica: raadslid in een behoorlijk grote gemeente in het westen van ons land. En veel mensen verwachten van mij dat ik het nu opeens allemaal heel goed weet, dat ik stelling neem, mee ga in wat ‘framing’ heet.

Volgens wikipedia is framing een techniek die eruit ‘bestaat eruit woorden en beelden zo te kiezen, dat daarbij impliciet een aantal aspecten van het beschrevene wordt uitgelicht. Deze uitgelichte aspecten helpen om een bepaalde lezing van het beschrevene of een mening daarover te propageren.’

Ik heb er een enorme weerstand tegen, tegen framing. Dat is al zo als het over de inhoud gaat, en zodra het persoonlijk wordt, haak ik helemaal af. Want een ding heb ik in de afgelopen jaren geleerd: de waarheid bestaat niet.

Het is een gekke speling van het lot. In mijn jongere jaren was ik als wetenschapper bezig ‘de waarheid’ te achterhalen. De waarheid onder bepaalde laboratoriumomstandigheden weliswaar. Ik was me er terdege van bewust dat wat ik ‘bewees’ in principe alleen waar was voor die ene cellijn, gekweekt onder precies die omstandigheden. Onderworpen aan een experiment met strikte randvoorwaarden.

Ik wist ook dat die waarheid ook een statistisch gegeven was: waar is nooit helemaal waar. Ieder onderzoek heeft een bepaalde betrouwbaarheid. De uitkomsten zijn dan bijvoorbeeld waar voor 95 procent van de gevallen.

Dat ‘de waarheid’ dus behoorlijk relatief is, was mij al enige tijd duidelijk.

Zes jaar lang nam ik als vrijwilliger de telefoon op voor een patiëntenvereniging. Ik sprak honderden ouders met een kind met een ernstige epilepsie en bijkomende problemen. Net als mijn eigen zoon Bram, die het Lennox-Gastaut syndroom heeft.

Het heeft me vaak geraakt dat mensen mij, in de relatieve intimiteit van zo’n telefoongesprek, heel veel persoonlijke dingen vertelden. Over hun kind, over de aanvallen van hun kind, over de ontwikkelingsproblemen, en het gedrag. Maar ook over hun angsten, dromen, verdriet, rouw, huwelijk, geloof, hoop, over hun kracht. Over hun relaties met hun partner, familie, buren, vrienden.

Natuurlijk zijn er bepaalde thema’s die telkens terug kwamen. Bijvoorbeeld dat ongeveer de helft van de mensen worstelden met het gedrag van hun kind, en dat dit onderwerp toch heel vaak niet aan de orde komt in de spreekkamer. Regelmatig is het gedrag van het kind een groter probleem is dan de aanvallen zelf.  En zo is er nog veel meer, waar ik graag nog eens over schrijf.

Maar wat me vooral trof, was dat al die verhalen verschillend waren. Echt waar, er was niemand met een gelijk verhaal. Zelfs niet als kinderen gelijke leeftijd hadden, een gelijke diagnose hadden gekregen.

Logisch, hoor ik u denken. Niemand is immers gelijk.

En dan zeg ik: wat raar dan dat er we in ons land geen geld, en dus ook geen tijd, meer overhebben om naar elkaars verhalen te luisteren. Verhalen die mensen vaak met grote schroom doen, omdat het heel moeilijk is voor de meeste mensen om om hulp te vagen. Verhalen die leiden tot begrip voor de situatie van iemand anders, voor mededogen.

De reden daarvoor is volgens mij, dat we als maatschappij heel bang zijn dat iemand iets krigt waar hij geen recht op heeft. Doorgeschoten rechtmatigheidsdenken dus. Ingegeven door de noodzaak de uitgaven in de gezondheidszorg en de zorg te beteugelen.

Het wrange is dat dit rechtmatigheidsdenken groteske vormen begint aan te nemen. Het PGBdebacle is hier het boegbeeld van geworden.

De Nederlandse Zorgautoriteit schrijft in 2014 dat er in 2012 voor 1,6 miljoen aan fraude met PGB plaats zou hebben gevonden. In datzelfde stuk wordt een ander onderzoek aangehaald dat voor 2012 een wat hoger bedrag aangeeft: 6,2 miljoen. Dat is natuurlijk veel geld, maar toch valt het reuzemee als je het afzet tegen wat er in 2012 in totaal aan PGB werd afgegeven: ruim 2,6 miljard euro.

In datzelfde rapport wordt ook aangegeven dat de PGBfraude in 2012 vrijwel niet werd gepleegd door budgethouders maar vooral door zorgaanbieders.

Nederlandse overheid stelde daarna voor de jaren 2013 en 2014 30 miljoen euro beschikbaar om fraude met het PGB op te sporen.  Dertig miljoen dus om maximaal 6,2 miljoen fraude te bestrijden. Dat zou grappig zijn als het niet zo ontzettend uit de hand was gelopen.

Want er is met betrekking tot het PGB nog veel meer gebeurd, en vooral: misgegaan. Heel erg vind ik dat mensen met een PGB massaal zijn ‘geframed’ als fraudeurs door politici, door de media en door ‘het publiek’. De nuance is totaal verdwenen, en het fatsoen ook.

Ondertussen is voor heel veel mensen de grootste uitdaging niet meer: zo goed mogelijk leven met je beperkingen, maar: omgaan met alle bureaucratie. Dankzij onze overheid. Het rapport van de ombudsman van deze week is daarvan een van de zakelijke  bewijsstukken.

Hoe was het gegaan als politici iets minder hadden geframed en wat meer hadden nagedacht over ‘de waarheid’? Als we echt zouden luisteren naar elkaars verhalen? Als vertrouwen een maatschappelijk uitgangspunt was, in plaats van wantrouwen?

Wat zou er dan gebeurd zijn? Ik weet het niet, vandaar dit verhaal.

Karine Polwart: Daisy

(…)

I know you think that hands are made for pulling us through
But there are people in this world who don't think like you do

(….)

Hey Daisy darling
Don't take it all as read
Why don't you ask a few more questions instead?
I know you think that everyone should be paid what they're due
But there are people in this world who don't think like you do
 
They don't think like you do
And some don't think at all

Mental slavery

Laat ik beginnen een verklaring af te leggen. Ik distantieer me van de uitspraken van Wilders over de Islam.

O, u vindt het vreemd dat ik deze verklaring afleg?

Ik vind het op mijn beurt buitengewoon vreemd dat wij mensen die de Islam als religie hebben, vragen zich te distantiëren van de daden van terroristen.

En de verklaring, die trek ik meteen weer in, want ik weet zeker dat iedereen die mij echt kent, weet dat ik zo niet denk. Dat er geen enkele reden is te denken dat ik denk zoals Wilders.

Elkaar kennen, volgens mij is dat de sleutel tot meer rust in de samenleving.  Oprechte interesse in elkaar. Ga met elkaar in gesprek, leer elkaar kennen.

Als je oprecht naar elkaar luistert, hoor je zoveel meer. Hoor je dingen die je niet wist. Krijg je begrip voor beslissingen die andere mensen nemen. Kijk je misschien met andere ogen naar je eigen beslissingen.

Dat luisteren, daar heb je verrassend genoeg niet eens je oren voor nodig. Het kan ook gewoon met je hart.

Door ervan uit te gaan dat vrijwel iedereen op deze wereld zijn best doet ‘er iets van te maken’.

Door je te realiseren dat  vrijwel iedereen graag verbonden wil zijn met anderen.

En daarom is het zo verschrikkelijk dat wij het in ons land normaal zijn gaan vinden, zo’n harde toon aan te slaan tegen elkaar. Taal kan verbinden maar ook heel veel kapot maken.

Gisteren bracht ik mijn verstandelijk-gehandicapte zoon naar de dagbesteding. In de keuken zag ik een grote groep vrouwen. Allemaal met hoofddoek. Ze hadden pannen, schalen en theepotten bij zich.

Het waren de moeders van de kinderen van de islamitische school die in hetzelfde pand is gevestigd. Zij hadden aangeboden een lunch te verzorgen op de dagbesteding van mijn zoon.

Mijn zoon keek, en zag wat er was: een fijne lunch met lekker eten. En een heleboel lieve mevrouwen die dat met plezier hadden klaargemaakt. In zijn wereld is geen plek voor opruiende woorden. Hij kijkt zonder invloed van de taal van anderen.

Zullen we het allemaal eens proberen? Gewoon kijken naar wat er is?

En het gesprek aangaan als we vragen hebben?

Zodat we elkaar eerst kennen voordat we een ‘mening’  hebben over elkaar?

Bob Marley: redemption song
'Emancipate yourselves from mental slavery;
None but ourselves can free our minds.'